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骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)

(旧:慢性骨髄増殖性疾患患者・家族会(MPD−NET - JAPAN))

2000年〜2005年 メーリングリストで患者同士が交流&情報交換 

2005年2月 設立
2013年5月 骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)に名称変更

 

活動内容

・疾患理解を助けるため、『骨髄増殖性腫瘍について』解説小冊子作成
・Google グループでの情報提供、翻訳、交流、相談支援
・フォーラム参加/フォーラム分科会司会
・交流会/勉強会等開催
・要望書作成、提出、陳情
・Facebookで最新情報の提供、活動紹介
・ワークショップやカンファレンスに参加
(MPN Research Foundation/MPN Adovocacy & Education International/MPN Education Foundation主催)
・委託業務協力
・各種調査協力(実績:ローカライゼーション、疾患調査など)
・ホームページ更新・運営
・各種セミナー参加

骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)のFacebookページ 
 https://www.facebook.com/mpnjapan/

 

骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)スタッフ

代表:瀧 香織(ハンドルネーム:Patch)
アステラスピアサポート研修修了(3回)

事務局長:小瀬良 克也(こせら かつや)
アステラスピアサポート研修修了

九州支部長:山口 博樹(長崎の山ちゃん)
アステラスピアサポート研修終了

北海道支部長:佐藤 学

【ピアのかたたち】
アステラスピアサポート研修修了者:石川(た)、石川(よ)、櫻井、山田、佐野

骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN) 医学顧問(MPNに詳しい先生方)

                                      2020年5月28日更新

【医学顧問代表】
山梨大学医学部 血液・腫瘍内科 教授   桐戸 敬太
http://www.hosp.yamanashi.ac.jp/index.html
http://www.yamanashi-hematology.com/

北海道地区:
2019/10/01~ 小樽市立病院 血液内科 医療部長 今井 陽俊
http://www.otaru-general-hospital.jp

東北地区:
福島県立医科大学 附属病院 輸血・移植免疫部(部長)
医学部 輸血・移植免疫学講座
主任教授 池田 和彦
http://www.fmu.ac.jp/byoin/index.php
http://www.fmu.ac.jp/home/hemato/
https://www.fmu.ac.jp/home/yuketsu/index.html
https://www.fmu.ac.jp/home/renkei/secondop/39yuketu_2018.pdf
(セカンドオピニオン担当)

(外勤先)済生会福島総合病院 血液内科 毎週火曜日 外来 予約制
http://www.saisei.ecnet.jp/

関東甲信越地区:
国際医療福祉大学医学部 血液内科学 教授 織谷 健司
https://narita.iuhw.ac.jp/gakubu/igakubu/index.html

新潟大学地域医療教育センター・魚沼基幹病院 血液内科 教授 関 義信
http://www.uonuma-kikan-hospital.jp/

日本医科大学 血液内科 准教授 山口 博樹【2020年1月〜】
https://www.nms.ac.jp/hosp.html

東海地区:
中部大学 生命健康科学部 生命医科学科 教授 山本 幸也
【外来診療】
藤田医科大学病院 血液内科・化学療法科(月曜午前)
  http://www.fujita-hu.ac.jp/HOSPITAL1/index.html
https://hospital.fujita-hu.ac.jp/doctor-table/table06.html
赫和会 杉石病院 内科 (木曜午後) https://www.sugiishi.or.jp/patient/ 

三重大学医学部地域血液内科講座 准教授 杉本(癘{) 由香
毎週火曜日午後 MPN専門外来 (デジタルPCR検査でJAK2アレルバーデン、CALR、MPL 保険適用で検査できます)
http://www.hosp.mie-u.ac.jp/
武内病院
週2回 診察日あり
http://takeuchi-hosp.jp/

北陸地区
金沢大学附属病院 輸血部・准教授/輸血部長 病院臨床教授 山崎 宏人【2020年1月〜】
https://web.hosp.kanazawa-u.ac.jp/index.html

関西地区:
近畿大学医学部 血液・膠原病内科 教授 松村 到
https://www.med.kindai.ac.jp/index.html

中四国地区:
鳥取県立中央病院 血液内科 医長 橋本 由徳
http://www.pref.tottori.lg.jp/chuoubyouin/

川崎医科大学附属病院 血液内科 副部長 近藤 敏範
https://h.kawasaki-m.ac.jp/

愛媛大学医学部附属病院 第一内科 教授 竹中 克斗
https://www.hsp.ehime-u.ac.jp/
愛媛大学医学部附属病院 輸血・細胞治療部 部長   山之内 純
https://www.hsp.ehime-u.ac.jp/

九州地区:

宮崎大学医学部 内科学講座消化器血液学分野 教授 下田 和哉
http://www.med.miyazaki-u.ac.jp/home/hospital/

過去の医学顧問の先生

【2013年7月〜2018年12月6日 医学顧問代表】  【2018年12月〜2019年8月 名誉顧問】
順天堂大学医学部附属順天堂医院 血液内科 小松 則夫
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/

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