本態性血小板血症(ET: Essential Thrombocythemia)
真性赤血球増加症/真性多血症(PV: Polycythemia Vera)
原発性骨髄線維症(PMF:Primary Myelofibrosis)

骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN)

<対象疾患>
・本態性血小板血症(ET)
・真性赤血球増加症(PV)
・原発性骨髄線維症(PMF)
 →骨髄線維症(ET後骨髄線維症/PV後骨髄線維症)
・分類不能
・希少MPN
・MDS/MPN-RS-T

☆会に入会希望の方は右のメニューのContact usをクリックして案内をご覧ください。→

お願い

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小冊子の紹介

・「血液に関する基礎知識」、「疾患について」、「疾患Q&A」、「血液検査項目解説」をまとめた小冊子『骨髄増殖性腫瘍について』 2019年3月 第6版  A5サイズ PDFファイル(2.07MB)(最新版)が完成しました。
☆ 印刷版を送付ご希望の方は、【小冊子名、郵便番号、住所、氏名、希望部数】(部数が多い場合は電話番号:宅急便等のラベルに記載するため)を記載し、メールで請求して下さい。(無料で差し上げます。) mpn_japan@yahoo.co.jp 【第4版在庫あり / 第6版在庫あり 2019/4/16】
第6版は、4/16〜発送します

・『骨髄線維症ハンドブック』ー病気の基礎から検査、治療の話まで
監修 小松 則夫先生(順天堂大学医学部 血液内科)  A5サイズ
ノバルティスファーマ株式会社作成 PDF (2199.39 KB)【2014年版在庫あり/2016年版在庫あり/2018年版在庫あり 2019/7/11】

・『骨髄線維症の治療ガイド』ーどのように考え、治療を決めるかを中心にー
監修 小松 則夫先生(順天堂大学医学部 血液内科) 2018年7月作成 A5サイズ
ノバルティスファーマ株式会社作成 PDF 【2018年版 在庫あり 2019/7/11】


・『真性多血症ハンドブック』−病気の基礎から検査、治療の話まで
監修 桐戸 敬太先生(山梨大学医学部 血液・腫瘍内科)A5サイズ
ノバルティスファーマ株式会社作成 PDF【2017年版は在庫あり/2015年版は在庫あり 2019/7/11】


・本態性血小板血症(ET)と診断された患者さんへ
・アグリリン服用ハンドブック
【在庫なし】血液内科医師から入手してください。

*小冊子送付ご希望の方は、メールで請求してください。MPN-JAPANから送付します。
mpn_japan@yahoo.co.jp(小冊子名、郵便番号、住所、氏名、希望部数)(2018/12/1)

MPN-JAPAN 勉強会/交流会のご案内

☆2019年5月19日(日)10:00 - 14:30 @内田ビル3F会議室
講師:下田 和哉先生(宮崎大学医学部 血液内科)
 案内チラシ 勉強会(申し込み5/12まで) / 交流会(申し込み5/12まで)

☆2019年7月6日(土) 18:00~20:00 @パパミラノ サピアタワー店(東京駅日本橋口近く)
https://www.hotpepper.jp/strJ000650434/smap/
交流会開催 参加費¥4000(税込み)食事会+ドリンク付き
参加申し込みは小瀬良(katsuya.kosera@gmail.com)まで 6/30申し込み締め切り

☆2019年9月1日(日)勉強会+交流会 in 札幌
講師:今井陽俊先生(宮の森病院)
9:30 - 11:40 (勉強会)@北海道難病センター内 中会議室
12:30 - 14:30 (ランチ交流会)@札幌ビューホテル 大通公園 中国料理 緑花
(ランチ会費¥3000/人 個室料¥300/人含む)
案内チラシ 勉強会(申し込み8/25まで)/交流会(申し込み8/25まで)

☆2019年9月14日(土)日本骨髄増殖性腫瘍の日イベント開催
13:00 - 13:25 受付
13:25 - 16:00 (勉強会)@名古屋都市センター特別会議室
講師:桐戸 敬太先生/山本 幸也先生
17:00 - 20:00 (交流会)@世界の山ちゃん 金山南店(飲み放題付き¥3500)
案内チラシ
こちらの記念日イベント事前質問用紙に記入してお申し込みと一緒に提出してください。プリントアウトして当日受付に提出していただいても構いません。
勉強会(申し込み9/8まで) / 交流会(申し込み9/8まで)

☆2019年11月17日(日)(静岡県)東部医療相談会 静岡県難病連絡協議会主催
13:30 - 15:30 医療講演+Q&A @沼津プラザヴェルデ会議室 4F
骨髄異形成症候群(MDS)、骨髄増殖性腫瘍(MPN)
順天堂大学医学部附属静岡病院血液内科 小池 道明 先生

☆2020年3月(予定)@静岡市
医療講演会  講師:桐戸 敬太先生
静岡県難病広報啓発事業として実施

【共通 質問用紙】 こちらの質問用紙に記入してお申し込みと一緒に提出してください。当日出して頂いても構いません。
事前質問用紙(.docx)
事前質問用紙(.doc)
事前質問用紙(.pdf)

申し込み先:mpn_japan@yahoo.co.jpまで。


サロン

☆2019年8月17日(土)10:00〜11:00
骨髄増殖性腫瘍患者・家族会(MPN-JAPAN) サロン
場所:順天堂大学医学部附属静岡病院
   G棟 4階 視聴覚室
案内チラシ PDF
予約不要・参加費無料!


新着情報

会の活動や新着情報はフェイスブックのページで紹介しています。
(Facebookに登録しなくても読めます。)
http://www.facebook.com/mpnjapan

・「日本骨髄増殖性腫瘍の日」(Japan MPN Day)9月第2木曜日制定しました。
日本記念日協会に登録しました。http://www.kinenbi.gr.jp/(2016年5月10日)



日本骨髄増殖性腫瘍の日(Japan MPN Day)のロゴピンバッジ販売中

¥500/個 (会員割引価格¥300/個) 送料¥180(スマートレター)

・高齢者の難治性がんである「原発性骨髄線維症」の発症メカニズムを解明
http://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000096.000015177.html

・骨髄増殖性腫瘍の発症メカニズムを解明
〜分子標的治療薬の開発への足がかりに〜
http://www.juntendo.ac.jp/graduate/pdf/news23.pdf

・患者申出療養の申出について
厚生労働省のページ
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000114800.html

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000125924.html

・平成27年1月1日から高額療養費制度が少し変わります。
厚生労働省のページ
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html

・「ジャカビ®錠5mg」、 真性多血症の治療薬として効能追加承認を取得(2015年9月24日)
<プレスリリース>
http://www.novartis.co.jp/news/2015/pr20150924.html

・アグリリンカプセル0.5mg(アナグレリド塩酸塩水和物カプセル)が承認されました(2014年9月26日)
<プレスリリース>
http://www.shire.co.jp/jp/shire-japan/News-Japan-approves-agrylin.aspx

・ジャカビ錠5mg(ルキソリチニブリン酸塩)が新発売(2014年9月2日)
<プレスリリース>
http://www.novartis.co.jp/news/2014/pr20140902.html

・ジャカビ 錠5mg (ルキソリチニブリン酸塩)が承認されました。(2014年7月4日)
<プレスリリース>
http://www.novartis.co.jp/news/2014/pr20140704_02.html

MPN-JAPAN プレスリリース

日本骨髄増殖性腫瘍の日(Japan MPN Day)制定について PDF

お知らせ

・インタビューのページにインタビュー記事を掲載しました。(2018年10月08日)

・患者さんの声のページを新設しました。患者さんの声を募集しています。メールでお寄せ下さい。仮名 、診断年、診断名、診断時年齢、性別を必ず含めてください。 (2016年12月11日)
原稿はこちらまで:mpn_japan@yahoo.co.jp

【下記の冊子は、PDF版を参照してください。】

 

・『骨髄増殖性腫瘍について』2018年3月版(第5版) A5サイズ PDFファイル(2.41MB)

・『骨髄増殖性腫瘍について』2017年3月版(第4版) A5サイズ PDFファイル(2.28MB)【在庫少】

・『骨髄増殖性腫瘍について』2016年3月版(第3版) A5サイズ PDFファイル(2.73MB)

・『骨髄増殖性腫瘍について』2015年3月版(第2版) A5サイズ PDFファイル(2.52MB)

・『骨髄増殖性腫瘍について』2014年3月版(第1版) A5サイズ  PDFファイル (2.37MB)

☆入会ご希望の方は、右側メニューの「Contact us」をクリックして案内をご覧ください。

☆2019年度助成金支援
 武田薬品工業株式会社
 ノバルティスファーマ株式会社
 ブリストル・マイヤーズスクイブ株式会社
 ヤンセンファーマ株式会社
 中外製薬株式会社
☆2019年度静岡県難病広報啓発業務受託

☆2018年度助成金支援
シャイアー・ジャパン株式会社
ノバルティスファーマ株式会社
ブリストル・マイヤーズスクイブ株式会社
ファイザー株式会社
ヤンセンファーマ株式会社
中外製薬株式会社
☆2018年度広告費
ファーマエッセンシア・ジャパン株式会社

☆2017年度助成金支援
シャイアー・ジャパン株式会社
ノバルティスファーマ株式会社
ブリストル・マイヤーズスクイブ株式会社
ヤンセンファーマ株式会社
中外製薬株式会社

☆2016年度助成金支援
シャイアー・ジャパン株式会社
ノバルティスファーマ株式会社
ヤンセンファーマ株式会社
中外製薬株式会社

2016年度決算報告書:PDF

☆2015年度助成金支援
シャイアー・ジャパン株式会社

☆2014年度助成金支援
ノバルティスファーマ株式会社
シャイアー・ジャパン株式会社


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